El Sudeck llegó a casa en 2022 . Esto era algo nuevo para todos, aunque sobre todo para Valentina.
Yo repetía mucho una frase, que dice:» Mami, tu estás con Valentina 5 días y papi 2; pero yo estoy con ella siempre». Esto se debía a que por la medicación y la frustración de no saber cómo afrontar la situación, ella estaba en constantes cambios de humor. Yo no sabía si estaba enfadada conmigo o que le pasaba porque cuándo iba a hablar con ella o a intentar jugar, la mayoría de las veces me contestaba mal. Y yo le decía a mi madre que por que estaba así conmigo cuándo yo lo único que intentaba era jugar con ella para que se olvidara por un rato de lo mal que lo estaba pasando.
Fueron unos meses difíciles porque no había médicos que supieran de que trataba la enfermedad. Cuando encontramos a alguien que supo cómo disminuir con el dolor, poco a poco fue mejorando la situación. Esta enfermedad todavía no tiene cura, y ese es el mayor problema de las enfermedades raras; lo único que se sabe a día de hoy son algunos métodos para aliviar el dolor, pero por desgracia, en muchas ocasiones no funcionan.
Hoy Valentina está bien, aunque de vez en cuando puede tener algún brote; además hay muchas otras personas que están sufriendo día tras día. Se ha creado una asociación, para dar a conocer la enfermedad, para buscar investigación, y para que las personas y familias que tengan a este intruso en su casa no se sientan solos.
Paula Suárez.